La colite microscopique est une maladie inflammatoire de l’intestin qui provoque une diarrhée aqueuse persistante, sans sang, et qui reste invisible à l’œil nu lors d’une coloscopie. Ce n’est qu’au microscope, en examinant une biopsie du côlon, qu’on voit les lésions : soit une bande de collagène anormalement épaisse (colite collagenie), soit une accumulation excessive de lymphocytes dans la muqueuse (colite lymphocytaire). Malgré son nom peu connu, elle touche environ 5 personnes sur 100 000 chaque année, surtout les femmes âgées de plus de 60 ans. Beaucoup de patients souffrent pendant des mois - voire des années - avant d’obtenir un diagnostic, car les symptômes ressemblent à ceux du syndrome de l’intestin irritable ou d’une infection bénigne.
Quels sont les signes qui doivent alerter ?
La diarrhée chronique est le seul symptôme présent chez 100 % des patients. Elle est souvent aqueuse, abondante, et survient 5 à 10 fois par jour, parfois même la nuit. Plus de 30 % des personnes ressentent des crampes abdominales, 40 % perdent du poids sans raison, et près d’un tiers souffrent d’incontinence fécale. Ce n’est pas une simple gêne : c’est une maladie qui détruit la qualité de vie. Beaucoup arrêtent de sortir, évitent les voyages, ou changent de travail parce qu’ils ne peuvent plus prévoir où se trouve la prochaine toilette.
La particularité de cette maladie, c’est que la coloscopie semble normale. Pas de plaies, pas de saignements, pas de polypes. C’est pourquoi les médecins ne pensent pas toujours à la colite microscopique. Ils attribuent les symptômes à une intolérance alimentaire, au stress, ou à un virus. Il faut donc demander une biopsie - plusieurs, prises dans différentes zones du côlon - pour confirmer le diagnostic. Sans cela, le traitement ne peut pas commencer.
Le budesonide : le traitement de première ligne
Depuis plus de dix ans, le budesonide est devenu le traitement de référence pour la colite microscopique. Contrairement aux corticoïdes classiques comme la prednisone, il agit principalement localement dans l’intestin. Environ 90 % du médicament est métabolisé par le foie dès son absorption, ce qui réduit fortement les effets secondaires systémiques. C’est pourquoi il est bien toléré, même par les personnes âgées.
Les essais cliniques montrent que 75 à 85 % des patients retrouvent une diarrhée normale après 6 à 8 semaines de traitement à 9 mg par jour. Certains voient une amélioration dès la première semaine. Dans une étude publiée dans le New England Journal of Medicine, 84 % des patients atteints de colite collagenie étaient en rémission complète après 8 semaines avec du budesonide, contre seulement 38 % avec un placebo.
Le budesonide est disponible sous forme de gélules (comme Entocort EC) ou en version générique. Le prix a baissé de 60 % depuis l’arrivée des génériques en 2018. Un traitement de 8 semaines coûte entre 150 et 250 € en générique, contre 800 à 1 200 € pour la marque. Cela en fait une option accessible, surtout quand on sait que d’autres traitements comme les anti-TNF (infliximab) coûtent jusqu’à 3 000 € par perfusion.
Comparaison avec les autres traitements
Il existe d’autres options, mais aucune ne bat le budesonide pour l’induction de la rémission.
- Bismuth subsalicylate (ex. : Pepto-Bismol) : réduit les symptômes chez 26 % des patients, mais pas suffisamment pour une maladie sévère.
- Mésalazine : efficace chez 40 à 50 % des cas, surtout en cas de colite lymphocytaire.
- Cholestyramine : utile si la diarrhée est liée à une mauvaise absorption des acides biliaires - environ 70 % de succès dans ce cas précis.
- Prednisone : donne des résultats similaires au budesonide, mais avec 45 % de patients ayant des effets secondaires graves : hyperglycémie, insomnie, perte osseuse.
- Anti-TNF : réservés aux cas réfractaires, à cause du coût et du risque d’infections.
Le budesonide reste la seule option avec un bon équilibre entre efficacité, sécurité et coût. Les recommandations européennes et nord-américaines le placent en première ligne dans plus de 85 % des cas.
Les inconvénients : la rechute et la maintenance
Le gros problème avec le budesonide, c’est que les symptômes reviennent chez 50 à 75 % des patients après l’arrêt du traitement. Ce n’est pas une guérison, c’est une pause. Pour beaucoup, cela signifie qu’ils doivent prendre une dose d’entretien - souvent 6 mg par jour - pendant des mois, voire des années.
Un patient sur trois doit rester sous traitement à long terme. Ce qui pose une question : est-ce sûr de prendre un corticoïde pendant plus d’un an ? Les données sont limitées. Des médecins s’inquiètent d’une possible suppression de la fonction surrénale chez les personnes âgées, surtout si le médicament est arrêté trop vite.
La bonne pratique recommande de réduire la dose progressivement : diminuer de 3 mg toutes les 2 à 4 semaines. Un arrêt brutal augmente le risque de rechute. Certains patients rapportent des symptômes de sevrage : fatigue, nausées, douleurs articulaires. Il faut donc travailler en étroite collaboration avec son gastro-entérologue.
Expériences réelles : ce que disent les patients
Sur les forums de patients, les témoignages sont partagés. Sur 247 personnes interrogées sur PatientsLikeMe, 68 % ont dit avoir retrouvé une vie normale en moins de 10 jours. Une femme a écrit : « J’allais aux toilettes 10 fois par jour. Après 12 jours de budesonide, j’étais à 2 fois. J’ai pleuré de soulagement. »
Mais 32 % ont eu des effets secondaires : insomnie (15 %), acné (12 %), ou changements d’humeur (8 %). Certains ont vu leurs symptômes revenir après l’arrêt, et se retrouvent coincés sur une dose d’entretien depuis deux ans. Un autre souligne : « Le médicament marche, mais sans assurance, je ne peux pas me le permettre. »
Les meilleurs résultats viennent souvent d’une combinaison : budesonide + cholestyramine, par exemple. Cela permet de réduire la dose de corticoïde et d’améliorer la stabilité à long terme.
Comment bien commencer le traitement ?
Pas tout le monde peut prendre du budesonide. Il est contre-indiqué en cas d’insuffisance hépatique sévère (Child-Pugh C), car le foie ne peut pas le métaboliser correctement. Avant de commencer, il est recommandé de faire un bilan de base : taux de sucre dans le sang, pression artérielle, densité osseuse (surtout pour les femmes de plus de 50 ans).
Le traitement dure 6 à 8 semaines à 9 mg/jour. Si les symptômes s’améliorent, on passe à une dose d’entretien. Si rien ne change après 8 semaines, il faut revoir le diagnostic. Peut-être que ce n’est pas une colite microscopique, ou qu’il y a une autre cause - comme une infection à C. difficile ou une maladie auto-immune.
Les médecins doivent aussi apprendre à reconnaître cette maladie. En moyenne, il faut 11 mois entre le début des symptômes et le diagnostic. C’est trop long. Une biopsie systématique lors d’une coloscopie pour diarrhée chronique pourrait sauver des années de souffrance.
L’avenir : vers des traitements plus ciblés
Des recherches sont en cours pour trouver des alternatives au budesonide, surtout pour l’entretien. L’anticorps vedolizumab, qui bloque l’inflammation spécifique de l’intestin, a montré 65 % de rémission en 14 semaines dans des essais récents. Il est en voie d’obtenir une autorisation rapide aux États-Unis.
Une étude appelée COLMICS cherche à identifier les patients qui répondent mieux au budesonide grâce à leur profil génétique. Les porteurs du gène HLA-DQ2/DQ8 semblent plus réceptifs. Cela pourrait un jour permettre de ne pas essayer de traitement sur un patient qui ne répondra pas.
À l’avenir, les médecins pourraient surveiller la réponse au traitement avec un test de calprotectine fécale - un marqueur d’inflammation dans les selles. Un taux inférieur à 50 µg/g signifie que l’inflammation est sous contrôle, sans avoir besoin de répéter les coloscopies.
Le marché mondial de la colite microscopique devrait doubler d’ici 2028, passant de 320 à 510 millions de dollars. Cela reflète une meilleure détection, mais aussi une demande croissante pour des traitements plus durables. Pour l’instant, le budesonide reste la pierre angulaire du traitement. Il n’est pas parfait, mais c’est le meilleur outil qu’on a.
Que faire après le traitement ?
Une fois la rémission atteinte, il faut continuer à surveiller. Les rechutes peuvent survenir des mois ou des années plus tard. Il est conseillé de tenir un journal des selles, des aliments, et des médicaments. Certains déclencheurs courants sont les NSAID (ibuprofène, aspirine), la caféine, les produits laitiers, ou les édulcorants artificiels.
Il n’existe pas de régime universel, mais beaucoup de patients trouvent un soulagement en évitant les aliments ultra-transformés, les graisses saturées, et les fruits riches en fructose. Une alimentation équilibrée, riche en fibres solubles (avoine, pommes, carottes), aide à réguler les selles.
Si les symptômes reviennent, ne pas hésiter à consulter. Un nouveau bilan, une nouvelle biopsie, ou une adaptation du traitement peuvent changer la donne. La colite microscopique n’est pas une maladie mortelle, mais elle peut être invalidante. Avec le bon traitement, elle peut devenir gérable - voire disparaître pendant longtemps.
La colite microscopique peut-elle disparaître complètement ?
Oui, chez certains patients, les symptômes disparaissent après un traitement de 8 semaines et ne reviennent jamais. Mais chez la majorité, la maladie suit un cours récidivant. La rémission peut durer des mois ou des années, surtout si les déclencheurs sont évités. Il n’existe pas encore de guérison définitive, mais le budesonide permet de contrôler efficacement la maladie à court et moyen terme.
Le budesonide fait-il grossir ?
Contrairement à la prednisone, le budesonide a très peu d’effet sur le métabolisme des glucides et des graisses. La prise de poids est rare. En revanche, certains patients rapportent une rétention d’eau ou une augmentation de l’appétit, surtout au début du traitement. Ces effets sont généralement légers et disparaissent avec la réduction de la dose.
Puis-je prendre du budesonide si j’ai du diabète ?
Oui, mais avec prudence. Le budesonide peut légèrement augmenter la glycémie, surtout à haute dose. Si vous êtes diabétique, votre médecin devra surveiller votre HbA1c et ajuster votre traitement antidiabétique pendant la période de traitement. La plupart des patients n’ont pas de problèmes majeurs avec une dose de 9 mg sur 8 semaines.
Pourquoi la colite microscopique touche-t-elle surtout les femmes ?
On ne connaît pas la cause exacte, mais les chercheurs pensent que les hormones féminines, en particulier les œstrogènes, pourraient jouer un rôle dans la réponse inflammatoire du côlon. La maladie est 2 à 3 fois plus fréquente chez les femmes, surtout après la ménopause. Cela suggère une interaction entre le système immunitaire et les changements hormonaux, mais les mécanismes précis restent à élucider.
Le budesonide est-il dangereux à long terme ?
À court terme, il est très sûr. À long terme, les données sont limitées. Des études montrent que les doses d’entretien (6 mg/jour) pendant 12 à 24 mois n’entraînent pas de complications majeures chez la plupart des patients. Mais pour les personnes âgées ou celles avec des antécédents d’ostéoporose, une surveillance régulière (densité osseuse, cortisol) est recommandée. Il n’y a pas de preuve d’effets graves après 2 ans, mais la recherche continue.
Manon Renard
Je suis tombée sur cet article après des années de diagnostics erronés. J’ai eu la colite lymphocytaire pendant 7 ans avant qu’un gastro ne pense à une biopsie. Le budesonide m’a sauvé la vie, mais j’ai dû rester à 6 mg/jour pendant 18 mois. Ce n’est pas une cure, c’est un compromis. Je préfère ça à la souffrance quotidienne.