Il n’existe pas de loi sur le consentement affirmatif pour les décisions médicales

Vous avez peut-être entendu parler des lois sur le consentement affirmatif dans le contexte des agressions sexuelles sur les campus universitaires. Mais si vous cherchez à comprendre comment un proche peut prendre une décision à votre place quand vous êtes inconscient ou incapable de parler, ces lois ne s’appliquent pas. Elles n’existent pas dans le domaine médical. C’est une confusion courante, mais dangereuse. Le consentement affirmatif, tel qu’il est défini par la loi en Californie, en Nouvelle-York ou en Illinois, concerne uniquement les relations sexuelles. Il exige un « oui » clair, actif et continu. En médecine, on ne demande pas à un patient inconscient de dire « oui » avant une transfusion. On utilise un autre système : le consentement éclairé et la substitution de jugement.

Le consentement éclairé, la base de toute décision médicale

Avant qu’un médecin ne vous fasse une injection, une chirurgie ou un traitement, il doit vous expliquer trois choses : ce que vous avez, pourquoi ce traitement est proposé, et quels sont les risques, les bénéfices et les alternatives. C’est ce qu’on appelle le consentement éclairé. Ce n’est pas une simple signature sur un papier. C’est une conversation. En France, en Californie ou au Canada, ce principe est inscrit dans la loi depuis des décennies. Il vient d’un arrêt de la Cour suprême américaine en 1914, Schloendorff c. Société de l’hôpital de New York, où une patiente avait été opérée sans son accord. La cour a dit : « Tout médecin qui touche un patient sans son consentement commet une agression. »

En pratique, cela veut dire que votre médecin doit vous dire : « Vous avez une hernie discale. On peut vous opérer, ça a 80 % de chances de soulager la douleur, mais il y a 5 % de risque d’infection. On peut aussi essayer la kinésithérapie ou attendre. » Si vous comprenez et que vous dites oui, le traitement peut commencer. Si vous dites non, il doit respecter votre choix - même si c’est ce qu’il pensait être le mieux.

Que se passe-t-il quand vous ne pouvez plus parler ?

Imaginez que vous êtes dans un coma après un accident. Vous ne pouvez pas dire oui ou non. Qui décide pour vous ? Ce n’est pas votre conjoint qui dit « je pense qu’il voudrait » ou votre enfant qui dit « je veux qu’on fasse tout ». Il y a une procédure légale. En Californie, comme dans la plupart des États américains, on utilise ce qu’on appelle la substitution de jugement. Cela signifie que la personne qui décide à votre place - votre représentant légal, votre famille désignée dans une directive anticipée - doit se demander : « Qu’est-ce que je voudrais faire, si j’étais dans sa situation ? »

Elle ne doit pas choisir ce qu’elle pense être le mieux. Elle doit choisir ce que vous auriez choisi. Si vous avez dit à vos proches que vous ne vouliez pas être maintenu en vie par des machines, alors même si votre fille pleure et demande « une dernière chance », la loi exige qu’on respecte votre volonté. En France, c’est pareil : les directives anticipées ont force de loi. Si vous avez écrit « pas de réanimation », les médecins doivent suivre ce que vous avez écrit, même si vos enfants demandent le contraire.

Les directives anticipées : votre voix après votre silence

La meilleure façon d’éviter les conflits familiaux et les décisions incertaines, c’est d’écrire vos souhaits avant qu’il ne soit trop tard. En France, on appelle ça les directives anticipées. Vous pouvez les rédiger à n’importe quel âge, avec ou sans médecin. Vous pouvez dire : « Je refuse la réanimation », « Je veux rester chez moi en fin de vie », « Je ne veux pas être nourri par sonde si je suis en état végétatif ». Vous pouvez même désigner une personne de confiance pour prendre les décisions si vous ne pouvez plus parler.

Et ce n’est pas un document caché dans un tiroir. En France, vous pouvez le déposer gratuitement sur le site mesdonneesdehealth.fr. En Californie, vous pouvez le faire avec un formulaire officiel signé par deux témoins. Une fois enregistré, il devient une référence légale. Les hôpitaux sont obligés de le consulter. Les médecins ne peuvent pas ignorer votre volonté écrite. Ce n’est pas une suggestion. C’est une ordonnance de votre propre bouche, même quand vous ne pouvez plus parler.

Le consentement affirmatif, c’est pour les relations sexuelles - pas pour les soins

Les lois sur le consentement affirmatif sont nées dans les années 2010, après le mouvement #MeToo. Elles ont été adoptées dans 13 États américains pour changer la façon dont les universités traitent les agressions sexuelles. Elles disent : « Pas de silence, pas de non dit. Il faut un oui clair, actif et continu. » Si quelqu’un est ivre, endormi ou sous pression, ce n’est pas un oui. C’est une agression.

En médecine, ce modèle ne fonctionne pas. Un patient sous anesthésie ne peut pas dire « oui » à chaque étape d’une opération. Un bébé ne peut pas dire « oui » à une vaccination. Un vieillard en démence ne peut pas répondre à chaque question. La loi médicale ne demande pas de « oui » verbal. Elle demande de la transparence, du respect et de la mémoire de vos choix passés. Appliquer le modèle du consentement affirmatif à la médecine, c’est comme demander à un patient inconscient de signer un papier avant qu’on lui mette un pansement. C’est impossible. Et ça ferait plus de mal que de bien.

En 2023, la Fédération des conseils médicaux américains a publié une alerte : « Les médecins ne doivent pas appliquer les normes de consentement sexuel aux décisions médicales. » Pourquoi ? Parce que ça ralentit les soins urgents, crée de la confusion, et détourne l’attention de ce qui compte vraiment : connaître les souhaits du patient, pas exiger une réponse verbale à chaque instant.

Que faire si vous êtes inquiet pour un proche ?

Si vous avez un parent âgé, un enfant avec un handicap, ou un partenaire avec une maladie chronique, voici ce que vous devez faire maintenant :

1. Parlez-en. Posez la question : « Qu’est-ce que tu voudrais si tu étais dans un coma ? » Ne l’attendez pas jusqu’à l’urgence.
2. Écrivez-le. Remplissez un formulaire de directives anticipées. En France, c’est gratuit. Aux États-Unis, les hôpitaux les fournissent.
3. Partagez-le. Donnez une copie à votre médecin, à votre famille, et gardez-en une dans votre portefeuille ou sur votre téléphone.
4. Designez une personne de confiance. Celle qui comprendra vos valeurs, pas seulement vos mots.

Ne laissez pas la loi décider à votre place. Vous avez le pouvoir d’écrire votre propre fin de vie. Et ce n’est pas une question de consentement affirmatif. C’est une question de respect.

Les erreurs courantes - et pourquoi elles sont dangereuses

Beaucoup de gens pensent que « consentement affirmatif » et « consentement médical » sont deux mots pour la même chose. Ce n’est pas vrai. Et cette confusion peut avoir des conséquences graves.

• Une famille croit que « si on ne voit pas un oui, on ne peut pas agir » - et refuse une transfusion vitale à un patient inconscient, parce qu’il n’a pas dit « oui » à voix haute.
• Un médecin, mal informé, demande à un patient en détresse respiratoire : « Est-ce que tu veux qu’on te mette un tube ? » - alors qu’il est en train de s’étrangler. Ce n’est pas du consentement éclairé, c’est de la négligence.
• Un étudiant en médecine pense que le consentement affirmatif s’applique aussi aux soins, et refuse de traiter un patient parce qu’il n’a pas « donné un oui clair » - alors que le patient a signé des directives anticipées.

Ces erreurs ne viennent pas de la méchanceté. Elles viennent d’un mélange de termes. La loi médicale n’est pas une extension de la loi sur les agressions sexuelles. Ce sont deux systèmes différents, nés dans deux contextes différents, avec deux objectifs différents. Confondre les deux, c’est risquer de nuire à ceux qu’on veut protéger.

Que dit la loi en France ?

En France, la loi Claeys-Leonetti de 2016 a renforcé les droits des patients en fin de vie. Elle reconnaît trois choses :

1. Le droit au refus de traitement, même si ça peut conduire à la mort.
2. Le droit à des soins palliatifs, même si on refuse la réanimation.
3. Le droit d’écrire ses directives anticipées, et de les faire respecter.

Il n’existe aucune loi française qui parle de « consentement affirmatif » dans un contexte médical. Les médecins français ne sont pas formés à demander un « oui » verbal à chaque acte. Ils sont formés à écouter, à informer, et à respecter les volontés écrites. C’est un système plus stable, plus humain, et plus fiable que de vouloir exiger un oui à chaque instant - surtout quand la personne ne peut plus parler.

Le futur : vers plus de clarté, pas de confusion

En 2024, plusieurs universités américaines ont commencé à créer des modules de formation distincts pour les étudiants en médecine : un sur le consentement sexuel, un autre sur le consentement médical. C’est une bonne chose. Parce que la confusion n’est pas innocente. Elle peut coûter des vies. Une étude de l’Université de Californie à Denver a montré que 78 % des étudiants en médecine pensaient que le consentement affirmatif s’appliquait aussi aux soins. Ce n’est pas une erreur mineure. C’est une erreur professionnelle.

Le futur de la médecine ne passe pas par l’application de lois sur le sexe aux soins. Il passe par une meilleure éducation, des directives anticipées plus connues, et une culture du respect des volontés écrites. Pas des oui ou non verbaux, mais des voix qui parlent même après la mort.